Heldige...

Selv om PAH er en forferdelig diagnose å få, så må vi tenke på at mange folk har det enda verre. I dag er vi heldige som kan få medisin. Ikke alle er like heldige. Selv for noen år tilbake fantes det ingen medisin til PAH. Da var lungetransplantasjon den eneste veien. Uten medisin var prognosen ca. 5 år. Nå per i dag ser det litt lysere ut for oss.

I Norge får vi dekket medisin på blå-resept. Heldigvis, eller er det ikke mange som hadde hatt råd til å ta denne medisinen siden den er kjempe dyr. I andre land er folk ikke like heldige. De må kjøpe medisinen selv og ingen vanlige mennesker har råd til dette. I andre land er det slik at kun en viss andel av personer kan få denne medisinen. Er den andelen nådd må en vente først at noen på listen skal dø slik at en selv kan få medisinen.

I går var vi på en liten fantastisk konsert. Syng i KOR for Adele Elvira. En liten jente på 1 år som også har en sjelden sykdom som det ble samlet inn penger for. Hun må reise helt til Sverige for å få medisin. Så vi er ganske heldige som slipper det. I tillegg finnes det sjeldne sykdommer som ikke har noe medisin i det hele tatt. Slik at behandling er utenkelig.

Så selv om PAH ikke er den beste diagnosen å få. Så må vi tenke på at vi fortsatt kan leve et nokså normalt liv. Selvfølgelig har vi begrensninger vi må forholde oss til, men det meste klarer vi fortsatt å gjøre, kanskje bare i et annet tempo. Andre mennesker er ikke like heldige. Andre blir styrt av sykdommen så mye at de ikke kan leve et vanlig liv slik som oss.

En kronisk sykdom er ikke kjekt å ha men en må gjøre det beste ut av det og prøve å tenke positiv. 




 

2 kommentarer

Ina Lill

28.12.2016 kl.00:57

Hei :) Så bra at du har laget blogg om pah :) Jeg har også egen blogg om hvordan det er å leve med sykdommen, og desto mer det kommer ut om sykdommen desto mer kjent blir den, og jeg tenker som jeg leste at du skrev at det kan være fint for andre nydiagnostiserte og finne iss blant alle googletreffene når de søker opp sykdommen.

Lykke til med bloggen :)

Mvh Ina Lill:)

Livetmedph.blogg.no

Claudia Køhler

08.04.2017 kl.13:22

Tusen takk :) ja har dessverre ikke vært så aktiv på bloggen min i det siste. Mange ting å gjøre for tiden at tiden ikke strekker til. Jeg husker selv når jeg fikk diagnose i 2011 og ikke ante hva sykdommen gikk ut på og det tok 2 år før jeg skjønte det skikkelig hva som egentlig feilet meg.

Har du vært på PAH kursene eller rehabiliteringsopphold? Det er til å anbefale hvis ikke du har vært der før.

Mvh. Claudia :)

Skriv en ny kommentar

Claudia Køhler

Claudia Køhler

28, Ulstein

The truth is you don't know what is going to happen tomorrow. Life is a crazy ride, and nothing is guaranteed. - Eminem

Kategorier

Arkiv

hits