Heldige...

Selv om PAH er en forferdelig diagnose f, s m vi tenke p at mange folk har det enda verre. I dag er vi heldige som kan f medisin. Ikke alle er like heldige. Selv for noen r tilbake fantes det ingen medisin til PAH. Da var lungetransplantasjon den eneste veien. Uten medisin var prognosen ca. 5 r. N per i dag ser det litt lysere ut for oss.

I Norge fr vi dekket medisin p bl-resept. Heldigvis, eller er det ikke mange som hadde hatt rd til ta denne medisinen siden den er kjempe dyr. I andre land er folk ikke like heldige. De m kjpe medisinen selv og ingen vanlige mennesker har rd til dette. I andre land er det slik at kun en viss andel av personer kan f denne medisinen. Er den andelen ndd m en vente frst at noen p listen skal d slik at en selv kan f medisinen.

I gr var vi p en liten fantastisk konsert. Syng i KOR for Adele Elvira. En liten jente p 1 r som ogs har en sjelden sykdom som det ble samlet inn penger for. Hun m reise helt til Sverige for f medisin. S vi er ganske heldige som slipper det. I tillegg finnes det sjeldne sykdommer som ikke har noe medisin i det hele tatt. Slik at behandling er utenkelig.

S selv om PAH ikke er den beste diagnosen f. S m vi tenke p at vi fortsatt kan leve et noks normalt liv. Selvflgelig har vi begrensninger vi m forholde oss til, men det meste klarer vi fortsatt gjre, kanskje bare i et annet tempo. Andre mennesker er ikke like heldige. Andre blir styrt av sykdommen s mye at de ikke kan leve et vanlig liv slik som oss.

En kronisk sykdom er ikke kjekt ha men en m gjre det beste ut av det og prve tenke positiv. 




 

2 kommentarer

Ina Lill

28.12.2016 kl.00:57

Hei :) S bra at du har laget blogg om pah :) Jeg har ogs egen blogg om hvordan det er leve med sykdommen, og desto mer det kommer ut om sykdommen desto mer kjent blir den, og jeg tenker som jeg leste at du skrev at det kan vre fint for andre nydiagnostiserte og finne iss blant alle googletreffene nr de sker opp sykdommen.

Lykke til med bloggen :)

Mvh Ina Lill:)

Livetmedph.blogg.no

Claudia Khler

08.04.2017 kl.13:22

Tusen takk :) ja har dessverre ikke vrt s aktiv p bloggen min i det siste. Mange ting gjre for tiden at tiden ikke strekker til. Jeg husker selv nr jeg fikk diagnose i 2011 og ikke ante hva sykdommen gikk ut p og det tok 2 r fr jeg skjnte det skikkelig hva som egentlig feilet meg.

Har du vrt p PAH kursene eller rehabiliteringsopphold? Det er til anbefale hvis ikke du har vrt der fr.

Mvh. Claudia :)

Skriv en ny kommentar

Claudia Khler

Claudia Khler

28, Ulstein

The truth is you don't know what is going to happen tomorrow. Life is a crazy ride, and nothing is guaranteed. - Eminem

Kategorier

Arkiv

hits